Convidada Rosana Puga pede a criação de Política Pública para Pessoas com Doenças Raras

27.02.2013 · 12:00 · Palavra Livre

 

A diretora-presidente da Sociedade em Prol da Acessibilidade, Mobilidade Urbana e Qualidade de Vida de Mato Grosso do Sul, Rosana Puga de Moraes Martinez fez uso da Tribuna na sessão ordinária desta quarta-feira (27), para apresentar aos parlamentares uma proposta para criação de uma Política Pública para pessoas com doenças raras.

 

De acordo com Rosa Puga, na quinta-feira (28 de fevereiro) é comemorado o Dia Internacional das Doenças Raras, criado com o objetivo de conscientizar a população sobre a ocorrência de doenças que não costumam aparecer na população com frequência. “Segundo a Organização Mundial de Saúde doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. È certo que essas doenças vão causar algum tipo de deficiência e por isso precisamos de uma Política Pública para pessoas com doenças raras, pois carecemos de acessibilidade de forma social e física e não apenas estrutural, de forma a garantia a qualidade de vida dessas pessoas”, avaliou a convidada.

 

A convite do vereador Mario Cesar, Rosa Puga falou em Plenário aos parlamentares e destacou a importância da criação de um Centro de Referência de alta complexidade, credenciado pelo SUS (Sistema Único de Saúde). “Campo Grande possui apenas centro de baixa e média complexidade credenciados pelo SUS, ou seja, esses pacientes diagnosticados com doenças raras são obrigados a receber tratamento em outras cidades, longe de casa e da família”, reforçou.

 

Em seu pronunciamento, Rosana afirmou que “há 2 anos iniciamos esse movimento e construímos um documento, uma carta de intenções, a qual quero deixar aqui na Câmara para que os vereadores possam consultá-lo. Esse mesmo documento foi protocolado no Ministério da Saúde no ano passado e eles criaram um grupo de trabalho misto, composto por membros do Poder Público e da sociedade civil organizada, e nós participamos da elaboração desse documento. Este primeiro modelo de política pública para pessoas com doenças raras para o Brasil será apresentado amanhã em São Paulo”, explicou.

 

Rosana Puga finalizou seu discurso afirmando que “precisamos chamar a atenção, pois existem mais de 4.500 patologias consideradas raras e não existe um paciente com doença rara, mas uma família com doença rara, que precisa receber atendimento especializado”, ressaltou a convidada.

 

Paulline Carrilho
Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal