Mãe de crianças com distrofia rara pede apoio para tratamento: ‘Sociedade precisa entender a gravidade da doença’

03.08.2023 · 11:09 · Palavra Livre

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Mãe de duas crianças com Duchenne, doença genética que causa distrofia muscular, a dona de casa Meire Cristina de Souza utilizou a Tribuna, na sessão desta quinta-feira (03), para falar sobre a síndrome. O convite foi feito pelo vereador Clodoilson Pires.

“Venho fazer um apelo para darem mais atenção à essa doença. Sofro muito para conseguir os tratamentos e medicações corretos. A sociedade precisa entender a gravidade da doença. Algumas crianças nem chegam a fase adulta. É uma doença progressiva e rara e sinto falta da cidade no apoio ao tratamento”, pediu.

A distrofia de Duchenne é uma doença genética degenerativa e incapacitante. Sua principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína.

As meninas podem ser portadoras e ligeiramente afetadas, mas a doença costuma afetar meninos. Os sintomas incluem quedas frequentes, dificuldade para se levantar ou correr, andar oscilante, panturrilhas grandes e dificuldades de aprendizagem. Não há cura, mas fisioterapia e medicamentos, como corticoides, podem ajudar a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

“Queremos atenção e apoio às mães. Eu, como mãe, quando peguei o laudo, meu desespero foi grande. Precisamos de qualidade de vida para nossos filhos. Tenho ido muito à São Paulo, mas tenho muitos gastos. É muito sofrimento ver nossos filhos precisando desse tratamento e não ter”, finalizou.

Jeozadaque Garcia
Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal