ícone whatsapp

Programa Palavra Livre destaca importância do diagnóstico precoce da distrofia muscular

17.09.2020 · 12:00 · Outras Notícias

O diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença no tratamento para garantir mais qualidade de vida ao paciente com distrofia muscular. No entanto, em alguns casos, as confirmações chegam a demorar 10 anos. O alerta foi feito pela presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul, Rosana Puga de Moraes Martinez, durante entrevista concedida ao Programa Palavra Livre, produzido pela Câmara Municipal. 

A data de 17 de setembro, conforme a Lei 6.396/19, aprovada pela Câmara Municipal, foi instituída como o Dia Municipal de Prevenção e Orientação da Distrofia Muscular em Campo Grande. O objetivo é promover debates com a sociedade e alertar sobre o assunto, garantindo mais acesso a informações. Atualmente, existem mais de 30 distrofias musculares diferentes, que afetam músculos e provocam fraqueza muscular generalizada. É uma doença rara e, na maioria das vezes, de causa genética. A patologia mais comum é a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta principalmente meninos.  

“O diagnóstico precoce faz toda a diferença. O ideal é que a criança seja diagnosticada o quanto antes. Mas, isso ainda é muito raro. A gente ainda tem a triste estatística de que o diagnóstico de doença rara pode demorar até 10 anos”, afirmou Rosana Martinez. O ideal era que ele ocorresse até os 3 anos de idade, meta que vem sendo trabalhada pela Associação por meio de orientações e projetos de lei. 

Na entrevista, ela esclarece que os sinais podem ser notados já na primeira-infância, pela família ou na pré-escola. “Ocorrem alguns atrasos nos marcos de desenvolvimento”. A criança pode demorar engatinhar, demorar falar. Quando começa a andar e engatinhar, a criança cansa mais rápido, tem dificuldade para subir escadas, para correr ou pular. Há ainda o sinal de Gowers, quando a criança sentada usa as mãos para escalar o próprio corpo e conseguir ficar em pé. Ela apoia-se nos joelhos e nas coxas, por exemplos. Como consequência, muitos meninos já desenvolvem a panturrilha proeminente, outra característica.  

“Existem sinais visíveis e alguns se confundem com outras patologias. Por isso, é preciso treinamento dos profissionais na porta de entrada do sistema de saúde para dar credibilidade a essa família que sempre está buscando atendimento à criança”, afirmou Rosana. 

Orientações 

Rosana relata sua experiência ao obter o diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne no filho, o jornalista Pedro de Moraes Martinez, 32 anos. A descoberta foi feita quando ele tinha quatro anos de idade. Ela fundou a Associação de Doenças Neuromusculares em Mato Grosso do Sul para ajudar outras famílias. A entidade faz parte da rede nacional Aliança Distrofia Brasil. Pedro também dá seu depoimento durante a entrevista.   

O diagnóstico, a necessidade de equipe multiprofissional para melhorar a qualidade de vida, as orientações para protocolos de atendimento emergências diferenciados durante atendimento são alguns dos pontos abordados na entrevista, além da inclusão social e escolar. 

A entrevista completa pode ser conferida no canal da Câmara Municipal no Youtube (https://www.youtube.com/watch?v=ffq8w7eHlfI) e também será exibida canal 9 da Net, por meio de parceria com a TV ALEMS. 

Palavra Livre – O Programa é produzido pela Câmara Municipal de Campo Grande, com objetivo de debater assuntos de interesse da sociedade. As entrevistas são feitas com profissionais de diferentes áreas ou representantes de entidades para levar informações e propor discussões sobre vários temas.   

#PraCegoVer – Fotografia. Imagem geral do estúdio durante a gravação da edição do Programa Palavra Livre. A jornalista Dayane Parron entrevista Rosana Puga Martinez. Ambas estão sentadas. Ao fundo, em destaque a logomarca do programa: num fundo verde claro aparece escrito em letras brancas Palavra Livre. Acima, há dois balões que simbolizam a fala. 

Milena Crestani e Dayane Parron 

Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal