Pacientes pedem conscientização sobre Fibromialgia e relatam dificuldades para tratamento

29.05.2019 · 12:00 · Audiência Pública

“Não tem nenhum dia que eu acorde sem sentir dor”. A frase foi dita no depoimento de Kelly Boaventura Pimenta Gomide, 45 anos, mãe de três filhos e há 11 anos diagnosticada com fibromialgia, na abertura da Audiência Pública Fibromialgia- Conscientizar para (con)viver bem, na Câmara Municipal, durante a manhã desta terça-feira (28). A audiência foi proposta pela vereadora Enfermeira Cida Amaral, vice-presidente da Comissão Permanente de Saúde da Casa de Leis. 

Kelly relatou a dificuldade enfrentada para manter o tratamento e aliviar as dores que sente, além de contar como ocorreu o diagnóstico, considerado complexo por especialistas da área. “A pessoa pode me ver bem vestida, de salto, batom, não sabe há por dentro. Sinto dores difusas pelo corpo, de todos os lados”, afirmou. Em 2011, ela foi diagnosticada com a Fibromialgia, pois tinha dores constantes nas costas. “Aí começou minha luta, uma luta sofrida. A fibromialgia não tem cura, você pode ter dias bons, entretanto pode ter muitos dias ruins”, descreve. 

Além das dores, há a dificuldade para encontrar profissionais na rede pública para manter o tratamento. O paciente, por exemplo, precisa de um psiquiatra, pois a doença incapacita, impede de ter vida social. Assim, recebe mais medicações e a terapia com psicólogo. No entanto, o custo para a terapia ou para os exercícios de hidroterapia ainda são altos. 

O relato de pacientes, durante a Audiência desta quarta-feira, demonstrou algumas das dificuldades enfrentadas pelos pacientes diagnosticados com Fibromialgia. Profissionais da saúde também participaram do debate, com esclarecimentos sobre diagnóstico e enfatizando o papel da equipe multidisciplinar no tratamento. Médicos, psicólogos, enfermeiros e fisioterapeutas passaram informações e destacaram o que pode ser feito para garantir mais qualidade de vida aos pacientes. 

Josinete de Oliveira Pereira, da Afibro (Associação dos Portadores de Fibromialgia), ressalta que além do sofrimento com a dor, também é preciso conviver com a fadiga constante que, segundo ela, varia de leve cansaço a impossibilidade de ficar em pé. “Temos ainda o sono não reparador, perda de memória, depressão, entre outros sintomas secundários, mas não menos desconfortáveis. Tudo isso em um corpo em que parecemos saudáveis. Por ser invisível, a fibromialgia trás sofrimento. Nesse processo, acostumamos a ouvir que estamos de mimimi, preguiçosa, não gosta de levantar cedo. Na verdade, a gente não tem condições. A doença é invisível, mas nós não somos”, desabafou. 

Ela mencionou algumas mudanças que podem ocorrer na rotina, como inclusão das pessoas com fibromialgia nas filas para atendimento preferencial ou uma cadeira elétrica no supermercado. “Se o Governo reconhecer nossa enfermidade, a sociedade também o fará. A gente já padece da doença, mas não é justo que também padeça da indiferença familiar, no mercado de trabalho e da sociedade”, afirmou Janete. 

A vereador Enfermeira Cida Amaral lembrou a importância da conscientização sobre a doença, fator que motivou a proposição da Audiência Pública. “Chamei profissionais da saúde para que nos ajudem nessa causa. Falo sempre para minha equipe sobre o quanto é complicado lidar com a dor do outro, não precisa ser só a dor física, mas a psicológica”, afirmou.  

A necessidade de mais médicos reumatologistas e de atendimento de equipe multidisciplinar voltadas para as pessoas com fibromialgia foram enfatizados no debate. Hoje, esse atendimento especializado ocorre na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, mas a fila de espera é de seis meses. “O debate é importante para conhecermos essas dificuldades e podermos propor soluções”, disse a vereadora. 

Tramita na Câmara o Projeto de Lei 9.350/19, de sua autoria, para “Dia Municipal de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, a ser comemorado no dia 12 de maio. Neste dia o Poder Executivo poderá promover eventos de esclarecimento e orientação, palestras de conscientização, e outras atividades educativas, por meio de ações integradas entre as Secretarias competentes ou em conjunto com as organizações da sociedade civil. A proposta prevê ainda o atendimento preferencial em empresas, bem como as vagas de estacionamento, para pessoas com Fibromialgia.   

Diagnóstico e tratamento 

O médico Izaias Pereira da Costa, doutor em Remautologia, esclareceu que o diagnóstico é, muitas vezes, demorado porque a fibromialgia tem várias facetas. A síndrome clínica provoca dores por todo o corpo do paciente durante longos períodos, com sensibilidade nas articulações, nos músculos e tendões, além de causar fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, depressão, ansiedade e problemas na memória. A causa específica da doença é desconhecida, mas pode estar associada a desequilíbrios emocionais e estresse, além disso são pesquisados fatores genéticos. 

“Não se trata de uma doença isolada, mas de uma condição clínica, com várias manifestações, dores difusas corpo, cansaço extremo, sono não reparador. Há ainda depressão e ansiedade em mais de 50% dos pacientes. Estão presentes ainda alterações intestinais, como cólicas e dores abdominais”, disse o médico. Ainda, de cada 10 pacientes, de 7 a 9 são mulheres. Hoje o diagnóstico é feito com base nos pontos de dor do paciente e na percepção dessa dor.  

O debate contou com presença de fisioterapeutas que falaram da importância da atividade física para amenizar a dor para os pacientes. A hidroterapia, pilates, osteopatia e o alongamento estão entre as práticas aplicadas. A fisioterapeuta Lilian Assunção, doutora em Reabilitação Neurológica,  ressaltou a importância de explicar ao paciente o efeito das técnicas aplicadas no organismo. “A fisioterapia serve para alívio da dor e aumento da flexibilidade. Muitos pacientes não conseguem sair da cama, não têm vontade de viver. Por isso, é importante explicar o que acontece no organismo depois do exercício, que a endorfina promove esse bem estar, como forma de estimular ou iniciar atividade física”, disse Lilian.

O vereador Dr. Cury destacou a necessidade de compreensão em relação à doença, principalmente pela família dos pacientes. Ainda, ele falou de sua preocupação em relação a formação dos profissionais, pensando na qualidade e não apenas na quantidade. “Gostaria de fazer reflexão sobre os médicos que não estão preparados para certos diagnósticos. O Brasil passa por um momento trágico na educação na área da saúde, como os cursos de enfermagem a distância”, disse. 

Para o vereador Dr. Wilson Sami, é importante ouvir o paciente e não negligenciar as queixas. Destaco ainda a importância de manter alguns cuidados com alimentação e prática de exercícios físicos para garantir mais qualidade de vida. “Temos de promover discussões como essa para conscientizar e esclarecer”, afirmou. 

 

Milena Crestani 

Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal